Le patient-expert Gilles Lucas forme les médecins

« Si j’avais droit à une deuxième vie, je reprendrais la même... avec la maladie. Bien sûr, elle m’a fait subir bien des inconvénients mais sans elle, je n’aurais pas découvert les richesses de la relation humaine. Les valeurs que je portais en moi seraient restées silencieuses. Mon engagement associatif m’a permis de les exprimer tous les jours. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point cela me réjouit, cela donne un sens énorme à ma vie. »

Gille Lucas marque un temps de pause. Il mesure sans doute la portée de ce qu’il vient de dire. La maladie, un diabète de type 1, est pourtant là, bien présente dans son quotidien depuis 30 ans.  Il lui faut apprendre à vivre avec. « Je dis bien vivre avec, martèle-t-il, et pas vivre pour. »

Il vit à Plélo dans les Côtes d’Armor, sur la terre de ses ancêtres. Enfant et adolescent, il est partagé entre le monde ouvrier de ses parents et le monde rural de ses deux oncles qui travaillent dur sur leur petite ferme. Ils n’ont pas fait d’études. Lui a son BTS agricole mais, dit-il, « humblement, j’aimerais leur ressembler. Ils avaient des valeurs qui me guident aujourd’hui et sur lesquelles je m’appuie. » Il se rappelle : 

« Quand quelqu’un était souffrant, on ne le laissait pas souffrir seul, il y avait toujours des voisins pour venir en aide. Le travail était dur mais il y avait de la solidarité, du partage, quelque part de la résilience, cela m’a sûrement guidé dans mon parcours de jeune adulte. Si je n’avais pas eu cet apport de mon milieu, est-ce que je me serais engagé dans la vie associative qui m’a conduit à être qui je suis aujourd’hui ? »

Quand il « rentre dans la maladie », il rencontre des professionnel.les de santé qui l’aident à la gérer. Des copains diabétiques l’incitent à entrer dans leur association. Si, au début, il y va par amitié, il comprend vite qu’il a quelque chose à y faire. Il en sera le président pendant treize ans, tout en travaillant dans un élevage hors sol. Un jour, c’est le déclic. 

« Les patients venaient à l’association se demandant que faire concrètement des conseils de leur médecin, du genre : "Il va falloir manger équilibré et avoir une activité physique". Nous, on proposait des promenades en car pour que les gens échangent entre eux mais là, c’était d’autres besoins qui étaient exprimés. »

Il réfléchit, en parle, lit et finalement, part en stage à l’hôpital universitaire de Genève. De retour à Plélo, avec une professionnelle motivée, il monte un projet d’éducation thérapeutique avec des ateliers thématiques. Il constitue une petite équipe de vacataires : diététicienne, psychologue, médecin diabétologue,  animatrice en activité physique… Il cumule travail, représentation des usagers dans un établissement de santé et bénévolat, jusqu’à 70 heures par semaine bien souvent.

Il y a quatre ans, c’est presque soulagé qu’il quitte son travail dans l’élevage hors sol. Il ne se reconnaît plus dans l’environnement concurrentiel et productiviste qu’est devenu ce métier qu’il aime. Il rêve « d’autres modèles d’agriculture, plus solidaires ». Mais son état de santé le conduit inexorablement à l’invalidité.

« Les premiers temps, on est content d’arrêter ce travail qui vous fait mal et vous pollue la vie au quotidien. Mais très vite, je me suis retrouvé en situation d’isolement. Ma compagne partait au travail, mon fils allait à l’école et je restais à la maison avec le chien. La question s’est posé rapidement : quel sens je donne à ma vie ? »

Il quitte la présidence de l’association « parce que c’est important que cela change ». Son nouveau statut lui permet d’avoir une source de revenu et du temps. 

« J’aurai pu être un patient qui suit sa maladie de façon individuelle et individualiste mais j’ai très vite eu conscience que j’avais une autre mission à remplir. A presque 50 ans, j’avais de la disponibilité, des savoirs et des compétences acquises dans le bénévolat, l’expérience et la formation et, en tant que représentant des usagers en établissement de santé, le pouvoir de prendre la parole avec une grande liberté d’expression que je me suis donné. »

Patient-expert, « plutôt autodidacte », désigné par l’Agence Régional de Santé, imposé par la loi, il sait poser questions et problèmes avec le souci d’avoir un discours constructif pour l’amélioration de la qualité de la prise en charge et des soins des personnes. 

« Je suis toujours resté dans la posture de qui je représente, c’est-à-dire les usagers. C’est l’avantage de ne pas avoir de lien de subordination et de ne pas avoir fait des études dans le domaine de la santé. On m’accorde ce regard de candide. Je prends la liberté de dire totalement ce que je pense, soit je suis totalement à côté de la plaque soit je suis dedans mais cela a au moins l’avantage de poser le problème sur la table. Je suis libre parce que je ne suis pas dans une hiérarchie et que ce que je dis est le résultat des échanges de savoir que j’ai avec les patients. »

Qu’on soit un notable ou un SDF, chaque rencontre apporte son lot de connaissances.

« Mon regard a changé sur l’être humain. Je suis sorti de la dimension intellectuelle, de l’idée qu’il n’y a que les gens instruits qui peuvent apporter quelque chose. Mais c’est bien parce que j’avais ce terreau de valeurs humaines héritées de ma famille que j’ai pu le découvrir et le vivre. »

Aujourd’hui, Gilles Lucas intervient en tant que patient-formateur auprès des étudiants et dans le cadre de la formation continue.

« Nous relions le savoir scientifique reconnu à la vraie vie. En formation continue, quand l’enseignant explique la théorie et que nous, on la relie à la pratique, au pourquoi du comment, à ce que cela génère chez le malade, ce que cela renvoie, les  professionnels retrouvent les vraies valeurs du soin, ce pourquoi ils ont choisi ce métier-là. Ils nous disent que cela redonne du sens à leur métier. » 

Le mouvement est en route. Des programmes comme "Ma santé 2022", la réforme des études de médecine où on va évaluer la part du savoir-être, les textes encouragent l’inclusion des patients dès la formation initiale. Mais les patients-experts et formateurs seront-ils au rendez-vous ? Gilles Lucas l’espère mais la difficulté du recrutement est réelle. 

 « Il faut accepter de s’exposer car on s’expose quand on est devant un public de professionnels. »

Trouver des patients engagés, ce n’est pas ce qui préoccupe le plus Gilles Lucas. La pandémie est très présente dans son esprit parce qu’elle a révélé les failles d’une démocratie sanitaire en danger. Sous le prétexte qu’on était dans l’urgence, devant l’inconnu, médecins spécialistes et directions d’établissement de santé ont pris en charge les décisions.

« Si on avait associé les personnes concernées, chacun avec ses compétences, d’autres choix auraient été faits. Peut-être cela aurait-il pris un tout petit peu plus de temps mais pas non plus un temps démesuré ! Je ne pense pas qu’il y ait eu la volonté de travailler ensemble et cela me gêne. Directeurs et médecins se sont repliés sur leurs savoirs. Plus facile de diriger seul que quand on est en collectif ! Et nous, on laisse à un tiers le soin de valider pour tous les autres ! »

Cette démocratie sanitaire, il l’appelle de tous ses vœux. 

« Je suis représentant d’usagers mais il faut me laisser les représenter. Si je ne peux rien dire, même si je suis là, je ne pourrais rien faire. Descendre dans la rue pour manifester notre mécontentement, ce n’est pas la finalité. Si on ne trouve pas notre compte, on reprochera au petit nombre qui a pris la décision d’avoir fait le mauvais choix. Si la décision est collective, il y a moins de risque de se tromper sur le choix puisque ce sera une décision à assumer par tous. La démocratie sanitaire, c’est le partage des idées et des décisions applicables au collectif car on ne peut pas décider que pour soi. »

Marie-Anne Divet