Quand leur vie s'achève, Valeria est là, alors ils se racontent

Valeria Milewski est de ces personnes qui vous désarme, vous fait perdre vos repères. « Il y a un mystère, admet-elle dans un sourire. Je pleure en voyant une fleur pousser mais jamais dans mon travail. C'est mon équation personnelle. » « J'ai moi-même failli mourir, ajoute-t-elle, plus précise, quand on insiste. Ado, j'ai été réanimée, un an alitée, ça m'a interrogée sur ma propre mort, c'est pourquoi  ça ne m'impacte pas ; les personnes, je ne les vois pas comme des malades, même des mourants, parce que j'ai fait la même expérience. »

A Charleville-Mézières,  entre son père polonais et sa mère espagnole, la jeune Valeria construit sa vie marquée à jamais. Elle est embauchée au Muséum national d'Histoire naturelle mais continue de s'interroger : « Qu'est-ce qui me met en joie ? Je constate, j'ai la conviction, l'intime évidence, que je dois recueillir la vie de personnes gravement malades. » 

Elle devient bénévole à l'association JALMALV qui accompagne les personnes en fin de vie et quand celle-ci fête ses 20 ans à Charleville, en 2006, Valeria est là, sur un stand, avec son idée : la biographie hospitalière pour personnes gravement malades. Des médecins en unités de soins palliatifs passent et l'un s'arrête, de l'hôpital de Chartres : « "Ça m'intéresse, me dit-il, j'ai une équipe à vous présenter." » Rendez-vous est pris. En avril 2007, Valeria est accueillie à Chartres autour d'un café. « Je déroule mon projet. La cheffe de service dit : "On a aucun moyen financier mais revenez en septembre, d'ici là on aura trouvé." »

Depuis, trois jours par semaine, Valeria Milewski est biographe hospitalière au Service d’oncologie-hématologie du Centre hospitalier de Chartres. Auprès de grands malades en fin de vie, de tous âges, elle est passeuse de mots, comme elle a appelé son association. Elle a été intégrée par l'équipe médicale : « Ce sont des humanistes, ils voient l'utilité d'une telle démarche. » C'est toujours d'ailleurs un membre de l'équipe, médecin, infirmière ou aide-soignante, qui prend l'initiative : « "Valérie, elle est où ?" On réfléchit tous ensemble. »

L'utilité c'est « redonner le goût de vivre » durant quelque temps, « dire à l'autre : "votre vie, c'est exceptionnel. Il n'y a qu'une vie comme la vôtre. 60 ans sur un tracteur, vous vous rendez compte ?" » La biographie, poursuit Valeria, « c'est se recoudre, mettre ses habits de lumière. Migrant ou SDF, faire le récit de soi est toujours essentiel : je suis persuadée et je le vis depuis douze ans, que tout ce qu'on peut mettre en avant à ce moment-là se sublime. »

Alors, elle frappe, doucement, à la porte. « Bonjour, bien dormi ? » A la cinquième ou sixième séance, dit-elle, « on commence à bien se connaître. On est maintenant dans la rencontre, la relation. Je rigole très facilement. L'équipe peut m'entendre m'esclaffer dans la chambre. »

Elle arrive avec des cahiers. « Ce sont toujours des cahiers de qualité. Ils choisissent la couleur : ça me donne des indications. » Elle n'enregistre pas, elle prend beaucoup de notes qu'elle retranscrit par la suite sur son ordinateur. « Je mets des éléments en lumière, en relief pour faire récit, créer une dramaturgie. » Valeria, le jeune dyslexique d'hier, la fan de théâtre et de piano, cultive l'amour des mots comme l'amour des gens, en artiste :  « Je vois l'autre comme un peu de moi et moi comme un peu de l'autre. » 

« Les failles, les souffrances, poursuit-elle, je les vois mais ne les analyse pas. Je ne suis ni thérapeute ni psychologue, je suis écoutante, passeuse, j'écris simplement à leur place. Et je ne vérifie rien. Ils choisissent ce qu'ils veulent prendre, peuvent se réinventer, se recoudre, trouver la petite pépite. Je rêve de quelqu'un qui inventerait totalement. J'aimerais que la poésie prenne le pas. Il est vain de chercher la vérité. Quand on convoque le souvenir, le souvenir est transformé,  nous nous réinventons en traduisant nos souvenirs. Mais il y a des récits de vie très factuels et c'est très bien ! » 

« Il y a aussi des gens taiseux qui n'ont pas accès aux mots : c'est comme s'ils reprenaient vie. Dire apporte une harmonie intérieure. "Je vais partir mais il va rester ce livre. Je comprends mon histoire et l'extrême légèreté de l'âme." C'est avant tout un mouvement vers la vie. » 

Les quelque 280 personnes dont elle a passé les mots et qui s'en sont allées, lui laissent des moments de vie inoubliables. 

Une jeune maman : « "Je veux transmettre ce que j'ai moi-même reçu pour que ma petite Amélie, quand elle sera grande, elle puisse avoir les les conseils de sa maman pour grandir." » 

Isabelle, 30 ans, considérée comme cognitivement ailleurs. « J'y vais. Ça ne dure pas loin d'une heure. Puis elle me dit "Valeria, peux-tu me laisser mon cahier ?" Elle est décédée au petit matin. Elle avait écrit toute la nuit. Elle est partie avec, dans son cercueil, son cahier rouge, elle s'était écrite à elle-même. »

Au fond, « la biographie, c'est un mouvement intérieur. J'aide peut-être l'autre à évoluer. Dans un premier temps, la personne veut transmettre des valeurs, ensuite  c'est peut-être faire le bilan, se pacifier. C'est une construction de la densité d'existence. Parfois, la biographie évite une demande d'euthanasie. On dit à l'autre : "On a encore besoin de toi, tu es important." Souvent, une fois arrivée à la fin, la personne meurt. Mais la plupart des cahiers ne vont pas jusqu'à leur terme. »

« C'est juste une main tendue, de l'humanité en barre », dit encore Valeria qui quitte toujours la chambre en lançant « A demain ! » Même si le lendemain sera avec les proches, pour remettre ce récit de vie tel un cadeau du disparu. « Je fais relire la personne, si elle n'est plus vivante, j'indique qu'il a n'a pas été relu par son auteur. »

« Tout est gratuit. Les livres sont faits à la main, avec des partenaires. C'est un exemplaire unique, trois au maximum. Dans du papier de soie, je remets le cahier, les photos choisies par la personne, et une clé USB ou un DVD pour pouvoir reproduire le texte. Au début, on remettait le livre trop tôt. Les gens ne relisaient pas, trop dans la douleur. Le livre était associé à la mort. Maintenant, on attend un an. Des familles appellent parfois trois ans plus tard.

Quand elles sont prêtes. Je les rencontre. Souvent, elles ont peur du contenu. Je les rassure. Des familles m'écrivent. Ma porte est toujours ouverte. Des déceptions ? Quand il y a des pages blanches à la fin. Il n'y a pas très longtemps, j'ai remis à un jeune homme le livre de sa mère : « "C'est comme un grand câlin, comme si maman était là" a-t-il dit. »
 

Seize hôpitaux proposent aujourd'hui la biographie hospitalière dans des unités de soins palliatifs ou des services ayant des lits dédiés. 

C'est une profession exigeante. Il y a quelque 300 demandes par an mais peu d'acceptations. L'idée est de créer un diplôme universitaire. Valeria Milewski va soutenir en  2020 une thèse de doctorat et continuer à publier en France et à l'étranger. 

Mieux connaître la biographie hospitalière 

L'association Passeurs de mots

Le Fonds pour les soins palliatifs