La perception du monde d'un autiste est difficile à comprendre parce que, dans le quotidien, ses réactions sont inattendues. Et pourtant, en France, 440 000 personnes sont atteintes d'autisme.

2012, l’autisme est déclaré grande cause nationale. Alexandra Struk, en Master 2 à Sciences Po, constate que le socle de recommandations est  quasiment illisible pour les parents et les professionnels. Elle propose à l’association Creai ­Aquitaine la création d’un jeu vidéo pédagogique, Tsara, « Troubles du Spectre de l’Autisme et Recommandations aux Aidants »).  Deux ans seront nécessaires pour réaliser cette application, subventionnée par la Fondation Orange. Elle mobilise médecins, orthophonistes, psychologues et repose sur l'apport des aidants qui expliquent les situations de la vie quotidienne qui posent problème.
En jouant avec Tsara et Adam, son personnage principal, on adoptera les bonnes pratiques, avec les bonnes réactions et les meilleures réponses possibles. L'application, avec 4 plateaux de jeu, 100 scénarios et près de 4 heures de quizz pour trouver des solutions, nous emmène dans différents lieux de la vie réelle : à l’école, à la maison, dans un magasin, au restaurant, dans un bar, au travail.

Développé par le Creai Aquitaine avec les centres ressources autisme d’Aquitaine et d’Ile-de-France, les écoles d’ingénieurs de l’INP Bordeaux, le jeu, application gratuite sur OS et Android, a reçu le prix « Réussite 2016 » du groupe de protection sociale Klesia.

A l'initiative de la Commission Nationale Politique de la Famille de l'APF,  ce cahier de liaison est le fruit du travail de  parents en situation de handicap, de proches de personnes handicapées et du groupe national des parents d’enfants handicapés.

Destiné à faciliter l’accompagnement des personnes en situation de handicap chez elle et dans leur famille, il doit permettre de créer des liens entre les différents intervenants. " Maintenir le lien entre les différents intervenants est très important pour un meilleur accompagnement mais aussi pour que chacun puisse communiquer et prendre la mesure de l’intervention de l’autre." explique Agnès Bourdon sur le blog Parents handi, ça roule, " Il est un exemple qui peut être amélioré et adapté pour chaque et par chaque famille. Chaque famille étant unique il n’existe pas de solution adaptée à tous mais des propositions que chacun peut s’approprier."

Vous pouvez le télécharger, grâce au lien :  Télécharger la version PDF  . Pour obtenir la version publisher - contactez le groupe parents handi, en cliquant ici

Le Comité interministériel du handicap (CIH) s’est tenu le 2 décembre dernier à Nancy, en présence du Premier ministre Manuel Valls, de la ministre du Travail et de Ségolène Neuville, secrétaire d’État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion. Ce CIH fait suite à celui du 25 septembre 2013 et aux deux Conférences nationales du handicap en 2014 et en 2016.

Au cours de cette rencontre, sont discutées les mesures, véritable feuille de route du gouvernement. 14 actions prioritaires ont été mises en avant dont une concerne la parentalité des personnes en situation de handicap. C'est comme si cela n'existait pas les parents handicapés. C'est comme si, en tant qu'adultes, ils ne pouvaient inclure ce désir dans leur projet de vie. En effet, cette question n'est abordée ni dans la loi de 2005, ni dans ses textes d’application sur la PCH, notamment ceux qui traitent des aides humaines. C’est un angle-mort de la politique de compensation.

Passer du désir d'avoir un enfant à celui de le réaliser nécessite d'avoir les moyens de s'en occuper. Certains parents n'y parviennent pas en raison de leur handicap. Jusqu'à présent, seul le département d'Ille-et-Vilaine avait mis en place des indemnités compensatoires extra-légales.

La nouvelle mesure est textuellement la suivante : "  Créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans : 3 heures par jour pour les parents handicapés moteurs ou sensoriels ayant des enfants de moins de 3 ans ; 1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans d’une part et les parents handicapés moteur ou sensoriel ayant des enfants âgés de 3 à 7 ans."

A cela Agnès Bourdon, animatrice du blog  " Parents Handis, ça roule ! "  réagit : " Si c’est une certaine avancée, on est très loin du compte ! L’APF demande une prestation de compensation, et notamment de la parentalité, personnalisée à la mesure des besoins des parents. Quant au type d’aides humaines : TISF (technicien(ne) intervention sociale et familiale, auxiliaire puéricultrice, AMP (aide-médico-sociale), auxiliaire de vie ? Un travail reste à faire et l’APF à travers son groupe parentalité et sa politique de la famille suit de très près ce dossier. Il est encore long le parcours qui mènera à une vraie compensation du handicap personnalisée ! "
 

 

Le Séminaire Interuniversitaire International sur la clinique du handicap (Siilclha ) met en réseau et fait travailler ensemble des professionnels du terrain, des étudiants et des universitaires engagés dans la recherche dans le champ de la clinique du handicap. Il concerne la psychologie, la psychanalyse et, plus généralement, les disciplines en sciences humaines. Il propose un colloque par an et 8 séminaires du jeudi soir à la Pitié Salpêtrière.

Pour son onzième séminaire qui aura lieu à l'Université Paris Diderot les 25 et 26 novembre 2016, professionnels et chercheurs travailleront l'identité de la personne en situation de handicap. Elle se situe souvent dans un entre-deux : « ni valide ni handicapée, ni inclue ni exclue, ni pareille ni semblable. Ces personnes sont « au seuil de », dans un espace de liminalité. Entre normalité et anormalité, entre institutions spécialisées et milieu ordinaire, entre performance et déficience, elles cherchent une place dans la société, dans la famille, à l’école ou dans les milieux du travail, sans toujours la trouver. »

 Le SIICLHA 2015 a étudié les transitions aux différents âges de la vie. En 2016, les études porteront sur les positionnements avec lesquels la personne en situation de handicap se voit obligée de composer.

Pionniers ou des précurseurs, elles ont une connaissance en la matière qui pourrait utiliser par la société.

 « Ainsi, souligne la plaquette de présentation, les personnes en situation de handicap, en principe déficitaires et démunies, nous enseignent sur les processus complexes de construction et d’évolution identitaires. Elles créent des modalités d’existence d’une grande richesse, susceptibles de nourrir des réflexions innovantes sur la question même de l’identité, pour en dévoiler des aspects inattendus... Malgré elles, les personnes en situation de handicap ont été amenées à explorer des terrains de l’identité, aux marges, insolites, inédits, qui pourraient être une contribution pour la communauté humaine élargie. »

http://www.siiclha.com

Trisomie 21 France, Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21, forte de ses 64 associations départementales et 6 associations régionales, lance une campagne de crowfunding ou financement participatif pour l'édition d'un livret de scolarisation pour les élèves avec une trisomie 21.

Ils ne bénéficient pas toujours de conditions de scolarité satisfaisantes. Les enseignants se trouvent souvent démunis lorsqu’ils accueillent un enfant avec trisomie ou déficient intellectuel dans leur classe.

Trisomie 21, avec ce livret rédigé par des professionnels de l'enseignement et de l'accompagnement, propose un outil pratique avec des adaptations et des réponses individualisées. La précédente édition de 2007 a été très rapidement épuisée. Actualisée, remaquettée, cette version sera éditée à 15 000 exemplaires.

Trisomie 21 a lancé une campagne de financement pour soutenir le projet. 

Voici un outil numérique d'aide au suivi médical accessible à tous publics. Ouvert depuis le 21 mai 2015 par l'association Trisomie 21, il permet à chacun, quelque soit sa situation, d'être acteur et actrice de son état de santé.

www.santetresfacile.fr est un site internet rédigé en "facile à lire et à comprendre", avec une synthèse vocale pour les personnes malentendantes, des pictogrammes et des photos qui permettent de se repérer. Elaboré par des personnes en situation de handicap et des professionnels de santé, le site s'adresse à eux ainsi qu'à leur entourage. 

Hacavie est une association spécialisée dans l'information et le conseil auprès des personnes en situation de handicap. Elle publie sur son blog des informations sur les aides techniques et le handicap. Elle fait des essais, des comparatifs, des études et des recherches sur ces aides techniques. La documentation est mise à disposition sur internet via la base de données aides techniques en ligne : Handicat.

Des tabous, il y en a aussi au Québec. C'est pour tenter de les vaincre que la médaillée paralympique, Chantal Petitclerc a accepté de témoigner sur son parcours de maternité.

Chantal Petitclerc a remporté 21 médailles paralympiques et a été modèle de nombreux sportifs. Dans ce reportage paru dans le HUFF POST avec Ici Radio Canada, elle parle sans détour de ses difficultés mais aussi de ses joies  d'avoir attendu Elliot qui a 14 mois aujourd'hui.

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