Patrice, donneur heureux de moelle osseuse

Un peu intimidé, Patrice Carlo raconte son expérience vécue comme un cadeau de la vie, un don du ciel : « J’ai eu la chance de donner ma moelle osseuse ». Lorsqu'il était petit, ses parents allaient donner leur sang au Centre de Transfusion sanguine à Lorient : « Quand j’ai eu 18 ans, j’avais hâte pour deux choses : aller voter et pouvoir donner mon sang. La première fois, c’est jamais évident, j’ai fait un petit malaise mais heureusement qu’il y avait des infirmières sympa. Après, c’est devenu un besoin ».

Pour Patrice, le don du sang est un geste citoyen qui permet de sauver des vies, d’aider les autres, de se sentir solidaire : « On prend conscience, quand il y a des appels de pénurie, que des gens sont en danger par manque de produit sanguin. On réalise que c’est un acte important. (…) Mais ça n’a rien à voir avec le don de la moelle osseuse parce que là, on sait qu’on va donner pour quelqu’un ».

On confond souvent la moelle osseuse et la moelle épinière. Des discussions pour les différencier par la prononciation (« moalle » ou « moëlle ») sont en cours. Patrice explique : « La moelle osseuse permet de fabriquer les éléments sanguins (globules rouges, etc.). Elle est présente dans tous les os creux. Là où on peut la prélever facilement, c’est dans le bassin. Quand des personnes sont malades, on leur prélève une petite quantité. Quand on fait un prélèvement pour un don, on prélève un litre de moelle osseuse, bon, ça paraît impressionnant comme ça mais ça se renouvelle très vite, en une semaine ».

Pour être repéré comme donneur potentiel, il faut répondre à un questionnaire très précis où un détail peut vous disqualifier, afin d’éviter tout risque d’accident. Le sélectionné fait ensuite des analyses et s’inscrit sur un fichier tenu par l’Agence de la Biomédecine. On transforme les informations en "carte d’identité" qui seront comparées. Si elles sont identiques, on parle de "rapprochement" pour débuter la procédure de don de moelle osseuse. Le fichier est mondial. Patrice s’y inscrit en 1995 : « J’avais peu de chance d’être appelé, c’est une chance sur un million entre deux personnes non apparentées. Entre frères et sœurs, c’est une chance sur quatre ».

En France, 197 000 personnes sont inscrites en 2011. En Allemagne, ils sont plus de 4 millions. Les Allemands donnent pour les Français ! Alors que l’anonymat est requis lorsque le don se fait de Français à Français (pour éviter qu’ils se retrouvent), il est possible d’avoir quelques informations sur le futur greffé.

En 2002, Patrice se révèle le double d'un jeune Berlinois. « Il avait une leucémie aigüe. Je ne veux pas savoir qui c’est, ce serait très gênant, la personne pourrait se sentir redevable, c’est bien plus simple comme ça. Il était en mauvaise posture, il fallait absolument un don de moelle, bon ce n’est pas comme un don d’organe, on a quelques semaines, quelques mois pour pouvoir organiser ». Et s’y préparer !

Sa tête se penche avec malice, comme lorsqu’on parle de quelqu’un qu’on aime : « Il devait être corpulent parce que, quelques temps avant le prélèvement, ils m’ont appelé pour savoir si j’étais assez costaud, ils n’auraient pas pu prélever quelqu’un qui fait 50 kg ». Il sourit, comme conforté : « Donc je correspondais bien, j’avais le bon profil ».

Après avoir aperçu la possibilité de donner, la peur de ne pas pouvoir donner est grande. Dans ces situations, l’espoir est souvent meurtri par les mauvaises nouvelles. D’autant qu’à cette époque, les cartes d’identité ne sont pas comparables totalement : il reste encore une chance sur dix que le don se fasse. Patrice fait alors une prise de sang, il sourit : « Vous voyez vos petites pipettes de sang qui partent pour que les cellules soient mises en contact »...

C’est le premier contact, une main posée sur le front, une présence qui peut tout changer. Ça a marché. Patrice en rit, comme encore touché de cette chance : « C’était moi ! ». A tout moment de la procédure, tout peut s'écrouler. Patrice rend hommage à la disponibilité, l’engagement et l’écoute des médecins. Bien sûr, il y a eu de l’appréhension mais « je me suis documenté, ça m’a rassuré, et puis bon, là en plus, c’était un jeune en danger de mort ».

Le regard de Patrice pétille. Il regarde en l’air, replonge dans ce moment qui a « un peu changé (sa) vie en fait » : « A ce moment là, mon fils a 7 ans. On en parle en famille, cette personne on a envie de lui donner un nom, on en parle tous les jours, à ton avis où est-ce qu’il est, qu’est-ce qu’il fait, ses parents doivent être sacrément inquiets, on sent qu’on est lié. » Patrice hésite, cherche à expliquer l’émotion qui l’étreint : « Parce qu'à partir de ce moment-là, les deux vies sont en connexion, bien que ce soit un acte simple ».

Une semaine avant le don, tout s’accélère. On met le malade en « aplasie ». On le rend totalement vulnérable, on lui supprime toutes ses cellules de moelle par chimiothérapie. Patrice se souvient : « Là, vous ne pouvez pas faire marche arrière. On avait déjà quelqu’un à qui on avait besoin de discuter, de visualiser et là, cette personne, on la voit en danger ». Il faut alors qu’il prenne soin de lui, comme s’il prenait soin de cet enfant malade.

Son médecin lui défend de pratiquer un sport dangereux, le moindre rhume est une raison valable pour consulter : « Je m’en rappelle, j’épluchais des pommes de terre et paf, je me suis enfoncé l’économe dans la main, ça a pris des proportions ! Ah, je suis blessé ! » rit-il encore. Il devient plus sérieux : « Pendant la semaine, c’était un peu particulier, on sent qu’il y a quelqu’un qui dépend de vous, que les deux vies soient liées ». 

Depuis, Patrice ne pouvait pas rester ainsi. Il fallait parler, expliquer, raconter son expérience. Il est encore étonné du bonheur que le don lui a offert : « Donner de la moelle pour quelqu’un, ça n’a rien d’exceptionnel, plein de gens sont prêts à le faire mais quand on ne l’a pas vécu cet expérience, on n’imagine pas ce que l’on peut ressentir. Et c’est tellement fort qu’on a envie de partager son expérience pour que d’autres gens le fassent et que la chaine humaine continue. Quand j’ai fait mon don, on m’a retiré du fichier pour me garder pour cette personne là. »

Patrice ne sait pas si la greffe a bien fonctionné, si tout va bien. C’est l’impulsion qui compte, comme aller chercher une personne dans une maison en feu. Sauf que, dans le cadre de dons, tout est encadré et finalement moins risqué. Bien avant son don, Patrice et son beau-frère ont vu un pêcheur se noyer sous leurs yeux. Ils sont restés impuissants sur la berge, à jeter des bouées qui revenaient. Le beau-frère, devenu pompier, pense aujourd’hui qu’il aurait pu le sauver s’il l'avait été à ce moment-là. Patrice, lui, a vu dans son don une nouvelle chance de pouvoir sauver une vie : « Oui d’accord, j’ai eu quelques piqûres, oui, mais le bonheur que ça apporte, moi c’est ça que je retiens » !

Violette Goarant


POUR ALLER PLUS LOIN

FRANCE ADOT est une fédération d'associations qui oeuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser sur la cause du Don d'organes, de tissus et de moelle osseuse. Il s'agit d'accompagner à prendre position pour ou contre le Don d'organes et de tissus, et à devenir volontaire pour le don de moelle osseuse.