Engagés
Podcast du reportage, "malgré sa polio, Christine Durand a donné la vie" (4.22 Mo)
A deux ans et demi, Christine attrape la polio par le vaccin censé la protéger. Commence pour elle le long parcours des centres de rééducation. La famille ? uniquement les week-ends et les vacances. « La priorité, c'était que je remarche pour être autonome dans la vie. Une demi-journée de cours, une demi-journée de kiné : ils n'ont pas eu tort car, avec plus de cours et moins de kiné, je serais clouée dans un lit aujourd'hui. »
Elle obtient son diplôme de comptabilité, dans les années 80, au centre Beaulieu de Rennes. « Les handicapés physiques sont censés ne rien faire d'autres que d'être dans un bureau » dit-elle avec un peu d'amertume dans la voix.
A la fin de sa formation, elle est hébergée dans un Foyer de Jeunes Travailleurs, celui des filles n'est pas équipé pour recevoir des personnes en situation de handicap. « Le midi, on était tous ensemble : les ouvriers du coin venaient manger. C'était bien, je voyais des gens de l'extérieur. J'ai connu mon mari là. »
Elle obtient son diplôme de comptabilité, dans les années 80, au centre Beaulieu de Rennes. « Les handicapés physiques sont censés ne rien faire d'autres que d'être dans un bureau » dit-elle avec un peu d'amertume dans la voix.
A la fin de sa formation, elle est hébergée dans un Foyer de Jeunes Travailleurs, celui des filles n'est pas équipé pour recevoir des personnes en situation de handicap. « Le midi, on était tous ensemble : les ouvriers du coin venaient manger. C'était bien, je voyais des gens de l'extérieur. J'ai connu mon mari là. »
Le désir d'enfant
Le jeune couple s'installe, l'angoisse au ventre pour Christine, « lâchée dans la nature pour la première fois ». Il faut tout faire toute seule « mais cela se fait » dit-elle d' une voix sans appel.
Cinq ans après, ils ont rendez-vous chez le gynécologue avec le désir d'avoir un enfant. Pas de problème mais obligation d'être allongée dès le premier mois de grossesse. « Ce n'est pas une maladie d'être enceinte, s'insurgeait alors la jeune femme qui entend bien faire comme toutes les mamans, je ne voyais pas où était le problème. On a bien sûr le handicap à gérer. On s'adapte au fur et à mesure : on ne prend pas du poids en une nuit, par exemple. On continue la kiné pour aider au niveau de la respiration et pour garder sa souplesse et son équilibre. On a plus de difficultés à faire les choses mais cela ne dure qu'un temps, neuf mois en fait. »
Et le regard des autres ? « Il ne faut pas en avoir peur. Une femme handicapée enceinte, cela gêne jusqu'à dire des âneries du genre : l'euthanasie existe. Mais les gens ne savent pas. »
Cinq ans après, ils ont rendez-vous chez le gynécologue avec le désir d'avoir un enfant. Pas de problème mais obligation d'être allongée dès le premier mois de grossesse. « Ce n'est pas une maladie d'être enceinte, s'insurgeait alors la jeune femme qui entend bien faire comme toutes les mamans, je ne voyais pas où était le problème. On a bien sûr le handicap à gérer. On s'adapte au fur et à mesure : on ne prend pas du poids en une nuit, par exemple. On continue la kiné pour aider au niveau de la respiration et pour garder sa souplesse et son équilibre. On a plus de difficultés à faire les choses mais cela ne dure qu'un temps, neuf mois en fait. »
Et le regard des autres ? « Il ne faut pas en avoir peur. Une femme handicapée enceinte, cela gêne jusqu'à dire des âneries du genre : l'euthanasie existe. Mais les gens ne savent pas. »
La révolte
Benjamin naît en 1990, suivi d'Alice en 93. « Je savais que je ne pourrais pas porter le bébé dans mes bras. J'ai fait des tests avec un sac de sable qui pouvait tomber par terre sans crainte. »
Se pose alors le problème de l'aide à la maison. Le jeune couple n'a pas les moyens financiers. La commission qui se réunit pour étudier la situation suggère de confier l'enfant à la DDASS jusqu'à ce que sa mère soit en mesure de s'en occuper. La réaction de Christine est brutale « Comme cela l'affaire était réglée. Cela coûtait plus cher mais les services sociaux ne se prenaient pas la tête. » Elle et son mari, qui travaille de nuit, se débrouillent avec l'aide d'une voisine disponible et de travailleuses familiales au titre de l'aide à l'enfance.
Elle se révolte et se dit qu'elle ne doit pas être seule dans cette situation. Elle appelle l'association des paralysés de France qui confirme. Avec l'aide de l'UDAF, le projet "Désir de maternité" prend forme.
Se pose alors le problème de l'aide à la maison. Le jeune couple n'a pas les moyens financiers. La commission qui se réunit pour étudier la situation suggère de confier l'enfant à la DDASS jusqu'à ce que sa mère soit en mesure de s'en occuper. La réaction de Christine est brutale « Comme cela l'affaire était réglée. Cela coûtait plus cher mais les services sociaux ne se prenaient pas la tête. » Elle et son mari, qui travaille de nuit, se débrouillent avec l'aide d'une voisine disponible et de travailleuses familiales au titre de l'aide à l'enfance.
Elle se révolte et se dit qu'elle ne doit pas être seule dans cette situation. Elle appelle l'association des paralysés de France qui confirme. Avec l'aide de l'UDAF, le projet "Désir de maternité" prend forme.
Des questions qui bousculent
Pour l'aider, elle requiert l'aide du Professeur Grall, le gynécologue qui l'avait assistée. « Quelles informations avez-vous au niveau éthique sur la maternité et le handicap ? » demande-t-elle. « Rien, répond le médecin, on se donne deux heures pour y travailler ensemble. »
Elle comprend vite que la route va être difficile mais elle y va, avec énergie et volontarisme, comme tout ce qu'elle entreprend.
En 1998, six conférences réunissent pas moins de 70 personnes à chaque fois, professionnels en recherche et personnes en situation de handicap.Le contenu porte aussi bien sur des techniques d'aménagement que sur l'aide spécifique que nécessite les diverses formes de handicap.
Il y a aussi des moments de réflexion et d'échanges sur des questions fortes : annoncer à son enfant la mort dûe au handicap, le regard des autres, la place des aides humaines, la sexualité... « La sexualité des handicapés, j'ai eu du mal, j'ai mis des nuits et des nuits à y réfléchir. J'ai été choquée, se rappelle Christine Durand, lorsque j'ai entendu que certaines maternités n'étaient pas voulues pour l'enfant mais pour prouver qu'on est capable. J'ai entendu la frustration qu'il y a derrière. »
Le travail se poursuit dans la rencontre individuelle : les personnes en situation de handicap ont parfois « ras le bol des blouses blanches ». Parler avec Christine qui vit la même situation qu'eux apaise et permet parfois d'entendre autrement les choses difficiles de la vie.
Elle comprend vite que la route va être difficile mais elle y va, avec énergie et volontarisme, comme tout ce qu'elle entreprend.
En 1998, six conférences réunissent pas moins de 70 personnes à chaque fois, professionnels en recherche et personnes en situation de handicap.Le contenu porte aussi bien sur des techniques d'aménagement que sur l'aide spécifique que nécessite les diverses formes de handicap.
Il y a aussi des moments de réflexion et d'échanges sur des questions fortes : annoncer à son enfant la mort dûe au handicap, le regard des autres, la place des aides humaines, la sexualité... « La sexualité des handicapés, j'ai eu du mal, j'ai mis des nuits et des nuits à y réfléchir. J'ai été choquée, se rappelle Christine Durand, lorsque j'ai entendu que certaines maternités n'étaient pas voulues pour l'enfant mais pour prouver qu'on est capable. J'ai entendu la frustration qu'il y a derrière. »
Le travail se poursuit dans la rencontre individuelle : les personnes en situation de handicap ont parfois « ras le bol des blouses blanches ». Parler avec Christine qui vit la même situation qu'eux apaise et permet parfois d'entendre autrement les choses difficiles de la vie.
Main dans la main avec les professionnels
Christine crée au sein de l'association des paralysés de France " Le désir d'être parents". A l'écoute des attentes des femmes, elle est toujours prêtes à intervenir dans les organismes de formation et à suivre les travaux des étudiants. Elle participe à des congrès et des rencontres pour témoigner et pour faire entendre la voix des parents en situation de handicap.
Elle entre ainsi en contact avec une ergothérapeute du centre de rééducation de l'hôpital de Montréal. Elle est en France pour six mois. Elle la conforte dans l'idée d'inventer les outils nécessaires pour faciliter la vie des futurs parents. Le mobilier proposé sur le marché est cher : il faut être roi de la débrouille pour inventer des trucs et des astuces.
Elle est aussi active sur le terrain. Avant l'ouverture du pôle la Mère et l'Enfant à l'hôpital, elle travaille avec le Professeur Grall et des associations de personnes en situation de handicap afin d'adapter au mieux les nouveaux services. L'architecte chargé de l'amménagement écoute avec attention et consulte les catalogues des fournisseurs que les associations connaissent.
Personnel soignant et associations mettent au point un protocole sur l'aide et le matériel dont a besoin la future maman en fonction de son handicap. La maternité s'équipe d'une table gynécologique électrique et de tables à langer réglables. Des chambres sont équipées de salle de bains et de toilettes adaptées.
Christine participe à la formation des aides-soignantes à qui elle répète : « Venez nous aider mais ne faites pas à notre place ». Les puéricultrices formées prennent le temps d'apprendre aux jeunes parents les gestes adaptés.
Elle entre ainsi en contact avec une ergothérapeute du centre de rééducation de l'hôpital de Montréal. Elle est en France pour six mois. Elle la conforte dans l'idée d'inventer les outils nécessaires pour faciliter la vie des futurs parents. Le mobilier proposé sur le marché est cher : il faut être roi de la débrouille pour inventer des trucs et des astuces.
Elle est aussi active sur le terrain. Avant l'ouverture du pôle la Mère et l'Enfant à l'hôpital, elle travaille avec le Professeur Grall et des associations de personnes en situation de handicap afin d'adapter au mieux les nouveaux services. L'architecte chargé de l'amménagement écoute avec attention et consulte les catalogues des fournisseurs que les associations connaissent.
Personnel soignant et associations mettent au point un protocole sur l'aide et le matériel dont a besoin la future maman en fonction de son handicap. La maternité s'équipe d'une table gynécologique électrique et de tables à langer réglables. Des chambres sont équipées de salle de bains et de toilettes adaptées.
Christine participe à la formation des aides-soignantes à qui elle répète : « Venez nous aider mais ne faites pas à notre place ». Les puéricultrices formées prennent le temps d'apprendre aux jeunes parents les gestes adaptés.
« Je vis ma vie »
« Moi, je ne vois pas mon handicap. Je ne le sens que lorsque je suis dans un environnement qui n'est pas adapté. La polio, elle est là, je n'ai pas le choix, je vis avec » Elle la vit quand le regard de l'autre se pose non sur elle mais sur son mari alors que la conversation la concerne. « Je suis là mais on ne me voit pas. J'en ris "entre guillemets" mais c'est usant. »
« J'ai fait le musée Grévin il y a quelques années avec mon mari. J'ai voulu prendre l'ascenseur car, handicapée, on fait le circuit à l'envers. La personne de la sécurité prévient " Ici, le 38. Il y a un fauteuil roulant qui voudrait monter." Je l'ai arrêtée : "Vous savez, le fauteuil, il n'en a rien à faire de monter. C'est moi qui veux monter mais je peux vous laisser le fauteuil." »
Elle le répète et le répète encore : elle ne veut pas s'apitoyer sur son handicap. « Si on veut avoir des relations avec le monde extérieur, il faut s'adapter. Les autres n'y sont pour rien dans notre handicap. Il est là le handicap, on fait avec tous les jours mais il y a bien d'autres personnes qui ont des handicaps et qu'on ne voit pas forcément. »
Tout est question de regard et de dialogue. Christine en a des anecdotes à raconter sur ses rencontres au quotidien. Au supermarché, elle croise des enfants qui posent à leur maman gênée le "Pourquoi elle est en fauteuil, la dame ?" Il faut expliquer et ne pas détourner le regard martelle Christine. « Je vis ma vie et je ne la vis pas comme une personne handicapée. Pourquoi alors ne pas me regarder ? »
Marie-Anne Divet
Agnès Blaire-Nicolas
« J'ai fait le musée Grévin il y a quelques années avec mon mari. J'ai voulu prendre l'ascenseur car, handicapée, on fait le circuit à l'envers. La personne de la sécurité prévient " Ici, le 38. Il y a un fauteuil roulant qui voudrait monter." Je l'ai arrêtée : "Vous savez, le fauteuil, il n'en a rien à faire de monter. C'est moi qui veux monter mais je peux vous laisser le fauteuil." »
Elle le répète et le répète encore : elle ne veut pas s'apitoyer sur son handicap. « Si on veut avoir des relations avec le monde extérieur, il faut s'adapter. Les autres n'y sont pour rien dans notre handicap. Il est là le handicap, on fait avec tous les jours mais il y a bien d'autres personnes qui ont des handicaps et qu'on ne voit pas forcément. »
Tout est question de regard et de dialogue. Christine en a des anecdotes à raconter sur ses rencontres au quotidien. Au supermarché, elle croise des enfants qui posent à leur maman gênée le "Pourquoi elle est en fauteuil, la dame ?" Il faut expliquer et ne pas détourner le regard martelle Christine. « Je vis ma vie et je ne la vis pas comme une personne handicapée. Pourquoi alors ne pas me regarder ? »
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POUR EN SAVOIR PLUS
Les parents handicapés et l'hôpital sud : une compréhension exemplaire ( site de l'hôpital sud Fontenoy - Rennes )
Comme sur des roulettes, un guide pratique de l'handiparentalité par Céline Charlier, heureuse maman à roulettes
Oser être mère : maternité et handicap moteur de Delphine Siegrist, guide qui rassemble des informations pratiques pour mener à bien une grossesse, du désir d'enfant au retour à la maison. Il donne la parole aux mères qui racontent leur parcours.
Le département Mère - enfant de l'Institut Montsouris à Paris XIVème ( Tél 01 56 61 60 41 ) : consultations handicap et parentalité
Le SAPPH, service d'accueil à la parentalité des personnes handicapées ( Tél 01 40 44 39 05 )
Le compte-rendu du colloque "Sexualité et maternité", organisé par l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris en mars 2003 :
Les parents handicapés et l'hôpital sud : une compréhension exemplaire ( site de l'hôpital sud Fontenoy - Rennes )
Comme sur des roulettes, un guide pratique de l'handiparentalité par Céline Charlier, heureuse maman à roulettes
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Le compte-rendu du colloque "Sexualité et maternité", organisé par l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris en mars 2003 :
