Un livre tel une bouffée d'amour pour sa fille atteinte de Trisomie 21

1 chance sur 666. C’est la probabilité qu’avait Vanessa Arcos, 32 ans, d’accoucher d’un enfant porteur de trisomie 21. Lorsque Valentine pointe le bout de son nez en juillet 2009, Vanessa s’effondre. Sans qu'elle le sache alors, cet événement qui porte la robe de la tragédie est, en fait le point de départ d'une nouvelle existence riche de sens. « Se frotter à la singularité bouleverse les repères et fait prendre conscience que certains partis pris de notre société sont faux et réducteurs. L'homme ordinaire vit dans la tyrannie de la norme et de la perfection. Quelle est donc cette normalité ? La réussite d'une vie ne s'incarne-t-elle pas plutôt dans la joie et dans l'amour inconditionnel ? » Ce livre de Vanessa Arcos est une bouffée d'amour, de vie, de réflexions que l'auteure sait si bien faire partager à celles et ceux qui la suivront dans toutes les directions qu'elle emprunte. Une confrontation à la différence pour un chemin vers la résilience.
 
Aller à la découverte de l'autre et de soi-même grâce au handicap
Il est temps de tordre le cou à une idée reçue : non, le handicap n'est pas une hypothèque au bonheur. Bien au contraire, il révèle tous les émerveillements, les joies simples et il remet à sa place les fausses urgences. Il est aussi une terre de découverte de l'autre (l'enfant différent) et de soi-même. Avec le handicap, on prend conscience de sa vraie nature, de ce qu’est réellement la vie en dehors des diktats et des fausses croyances. On s'éloigne des faux-semblants que la société nous projette sans cesse. On est dans l’authenticité et dans la vérité. On ne peut pas tricher.

« Le handicap révèle la fragilité inhérente à toute vie humaine. Nous sommes mortels mais nous oublions souvent cette vérité car elle nous fait peur. Fragiles, nous le sommes donc tous. Le handicap nous propulse dans cette vérité sans attendre les années. Il nous tend un miroir. La fragilité humaine est donc patente, c'est notre plus grande part commune d'humanité. »

 
Passionnée de littérature et de philosophie, Vanessa Arcos fait de nombreuses références à certains auteurs. Elle met aussi son expérience personnelle en perspective et aborde des questions universelles philosophiques : qui est l'autre ? qui suis-je ? qu'est-ce que le temps ? quelles sont les vertus passives ? Y'a-t-il une philosophie de la sensibilité ? Tout homme en vaut-il n’importe quel autre ? Qu'est-ce que l'amour inconditionnel ? Ainsi, même si elle évoque la trisomie 21 et le handicap, ses propos résonnent à plusieurs niveaux.
 

"La puissance du corps renvoie souvent à la puissance de l’âme et de l’esprit, dans la morale traditionnelle. Mais, il n’en est rien. Ce petit corps pataud, empêché et retardé dans son évolution laissait apparaître une âme lumineuse, forte et bienveillante. Ce petit corps était habité, il y avait une vie grouillante, débordante à l’intérieur. Avec elle, je compris l’intérêt de parler du corps que l’on est plutôt que du corps que l’on a. Elle m’emmena dans l’être, là où aucune distance palpable entre les territoires ne pouvait être décelée. Avec elle, je ressentis en unité tout l’empire charnel et spirituel. Elle abattait les murs, gommait les frontières, nous éloignait toujours plus de la perfection et du conformisme, car finalement seules l’imperfection et la différence font l’humanité. Corps elle l’était, et tellement d’autres choses encore dont je n’avais pas idée. Dans ce corps à voir, dans ce corps à lire, les mots qui me venaient étaient ceux de l’attachement et de l’amour. J’étais dans un abandon multiple, abandon de mes a priori et de mes attentes. Le verbe de la compréhension s’effaçait, il n’y avait plus que celui du ressenti. J’étais une spectatrice fascinée, qui tendait à l’indicible, à l’ineffable avec toute la puissance du silence. Quand on touche l’âme du monde, on se passe des mots et l’on ne ressent que leurs vibrations. Ma ligne était claire, droite, sans hésitation. Elle était à tracer à tâtons, à chaque pas, pleine de périls et de menaces, mais inébranlable et indestructible. Je me tenais comme une funambule au-dessus du vide, j’apprenais patiemment l’équilibre." Extrait de "1 chance sur 666" de Vanessa Arcos.

 
 
"1 chance sur 666" de Vanessa Arcos
Terre en Ciel éditions, 158 pages
Prix : 14,90 €
 
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